Pe 1 decembrie a fost Ziua Mondială SIDA, prilej cu care am stat de vorbă cu cîțiva reprezentanți ARAS, pentru a înțelege cum mai este percepută aceasta maladie în România și nu numai. ARAS - Asociația Română Anti-SIDA - a fost înființată în 1992 de către un grup de tineri voluntari și și-au propus ca misiune informarea și educares tuturor categoriilor de populație asupra perciolului reprezentat de SIDA și asupra mijloacelor de prevenire a infecției cu HIV.

● În urmă cu 30 de ani, filozoful francez Michel Foucault a intuit impactul social pe care infecția cu HIV îl va avea asupra societății; el a spus că HIV este un revelator social care va scoate la lumină tot ceea ce societatea a negat și a ascuns de-a lungul timpului. Va produce schimbări fundamentale de atitudine și de comportament. Subiectele tabu vor trebui abordate din această perspectivă, vor fi dezbătute public și vor fi reconsiderate.

Astăzi, oamenii sînt provocați să se informeze continuu, ca să știe cum să trăiască într-o lume cu HIV, atît profesional, cît și în viața privată, fără să-i discrimineze pe cei infectați cu HIV sau pe cei al căror comportament e cu risc de infectare. Infecția cu HIV a adus astfel în discuție confidențialitatea și i-a pus pe oameni să înțeleagă în mod serios ce rol are aceasta în păstrarea unei armonii sociale. Nici cultura nu a putut să ignore infecția cu HIV, tot mai multe produse artistice reflectînd complexitatea fenomenului. Relațiile internaționale au introdus problematica HIV la toate nivelurile (diplomatic, economic, emigrări).

S-au făcut intervenții umanitare de mare amploare pentru zonele cele mai afectate (Africa, Europa de Est), s-au creat comisii speciale la nivelul instituțiilor internaționale: UNAIDS, UNITAID, Comisia Europeană, G8. S-a creat un Fond Mondial pentru SIDA, Tuberculoză și Malarie, care, din 2002, strînge bani de la statele dezvoltate și de la marii donatori, pentru a ajuta statele sărace să-și organizeze și consolideze sistemul național de răspuns la SIDA.

Oamenii de știință din domeniile medical, social, comportamental au dezbătut și cercetat fenomenul și au căutat soluții la situațiile emergente. Au apărut concepte noi, care își fac loc greu în înțelegerea și acceptarea generală. Harm reduction "“ "reducerea riscurilor"œ este un concept care presupune să-l ajuți pe om "“ un consumator de droguri injectabile, de exemplu "“, fără să-l judeci și să-l pedepsești pentru dependența de un comportament cu risc care foarte greu poate fi tratat.

În România, există o comunitate de activiști din rîndul unor profesioniști pasionați și devotați, atît din sectorul public, cît și (mai ales) sectorul nonguvernamental. Împreună, au reușit cîte ceva: s-au mișcat puțin atitudinile, dar este încă foarte mult de făcut. Această comunitate a creat prima strategie națională HIV și, la un moment dat, a determinat Guvernul României să și-o însușească, să o finanțeze și să oblige sectorul public să dezvolte servicii adaptate nevoilor HIV. Tot această comunitate a atras Fondul Mondial SIDA și TBC în România și a implementat, din 2004 pînă azi, un program de prevenire, suport și tratament, într-un parteneriat unic public-privat.

Maria Georgescu, membru fondator și directorul executiv al ARAS 

● Probabil veți spune că știți deja destul despre SIDA. Dar dacă o persoană infectată cu HIV v-ar întinde mîna, unii dintre voi v-ați teme sau chiar ați refuza să-i strîngeți mîna. HIV se transmite prin contact sexual neprotejat, prin sînge, precum și de la mama infectată la făt. Nu se transmite pe alte căi.

În cazul transmiterii prin sînge, unii dintre voi s-ar putea să vă gîndiți la un oarecare risc personal. Probabil nu vă gîndiți la dependențe (consum de droguri injectabil), ci la servicii medicale și manichiură/frizerie. Și la lipsa de control pe care o simte pacientul, odată intrat într-o unitate medicală, dat fiind că trebuie să îți dai consimțămîntul pentru tot, nu prea primești informații și, la final, ești doar mulțumit că ți s-a rezolvat problema medicală.

Din păcate, cei din sistemul sanitar reacționează de multe ori cu teamă, ca orice alți oameni. O teamă irațională, fără legătură cu ce știm sau cu ce este legal. Chiar cadrele sanitare, care se tem să trateze o persoană infectată cu HIV, nu-și pun mănuși de unică folosință și fac economie la diverse materiale. Rezultatul? Persoanele care procedează astfel nu numai că se expun pe ele însele la infectarea cu HIV, hepatită B sau C, dar probabil că își expun și pacienții.

Pentru activiștii din domeniul HIV/SIDA este evident că, într-o lume în care persoanele care trăiesc cu HIV sînt discriminate, prevenirea este "la risc"œ. Din cauză că există stigmatizare și respingere, oamenii se tem sau se jenează să vorbească despre HIV sau sexualitate, nu au curaj să cumpere prezervative, se tem să facă analize, să meargă la doctor, să le spună partenerilor un posibil diagnostic.

Liana Velica, manager de proiect, ARAS 

● Ce s-a schimbat? Se știe mai mult despre HIV și SIDA, despre modul în care afectează organismul uman, despre prevenirea transmiterii bolii, despre medicamente și modul în care efectele directe și indirecte ale HIV pot fi ținute sub control. Speranța de viață a persoanelor care trăiesc cu HIV a crescut, în condițiile urmării tratamentului complex antiretroviral, sub monitorizarea regulată a medicilor care au deja mai mult de 20 de ani de experiență în tratarea acestei maladii. Nu mai este privită ca o boală mortală, ci ca una cronică.

Ce nu s-a schimbat? Natura umană. Comunitățile. Percepția riscului. Oamenii spun, în continuare: "mie nu mi se poate întîmpla"œ (cu raționalizările de rigoare: "eu nu consum droguri"œ; "eu sînt căsătorită"œ etc.); eventual, oamenii se consideră la risc în legătură cu meseria lor: medici sau asistente medicale se tem să asiste persoane infectate cu HIV; educatori sau profesori se tem să aibă în clasă elevi infectați cu HIV.

Oamenii nu se consideră la risc în legătură cu propriul comportament, ci în legătură cu prezența, în proximitatea lor, a persoanelor infectate. "Să știm care sînt persoanele infectate, ca să ne apărăm"¦"œ

Dat fiind că nu există (încă) un vaccin, prevenirea presupune comportament fără risc sau cu risc redus, precum și măsuri de prevenire universale, aplicate în servicii, în special în serviciile medicale. În loc să se asigure măsurile de sterilizare și dezinfecție pentru prevenirea transmiterii tuturor bolilor în mediul intraspitalicesc sau într-un cabinet stomatologic, adică așa-numitele precauții universale, societatea, mass-media și administratorii serviciilor medicale acreditează ideea că ar trebui create servicii speciale pentru persoanele care trăiesc cu HIV; să fie un cabinet stomatologic pentru cei cu HIV, un spital, o secție de chirurgie, o maternitate etc. Nimeni nu se întreabă ce se întîmplă în situațiile în care anumite persoane sînt infectate și nu știu încă acest lucru (pentru că nu și-au făcut un test HIV).

Monica Dan, manager de proiect, ARAS 

● Lucrez într-o organizație unde discuțiile despre sex sînt la ordinea zilei și, în cadrul campaniilor noastre de informare, am avut ocazia să ofer prezervative și să discut despre sexualitate cu foarte mulți adulți și tineri de toate vîrstele. Nici nu vă imaginați cîte chestii haioase aflăm de la tinerii cu care discutăm. Despre sex, bineînțeles că știu cu toții, dar cînd vine vorba de riscuri... mulți dintre ei nu știu să răspundă la întrebări simple de genul: "Cum se transmite HIV?"œ, "Care e diferența între HIV și SIDA?"œ, "Numește cel puțin trei infecții cu transmitere sexuală"œ etc. Vi se pare neverosimil? Să știți că asta este realitatea. Și nu vorbim doar despre adolescenți, ci mai ales despre tinerii peste 20 de ani, care consideră că e periculos să faci baie în piscină cu o persoană seropozitivă, dar care recunosc cu mîndrie că nu au folosit niciodată un prezervativ, chiar dacă au avut mai mulți parteneri sexuali.

Totuși, discuțiile mele preferate sînt cele cu părinții. La cîte mi-a fost dat să ascult și să văd, cred că aș putea chiar să scriu o carte. Îmi amintesc un moment plăcut pe plaja din Costinești. M-am apropiat de o familie cu doi copii (de 12 și 14 ani), i-am întrebat dacă doresc să discutăm despre HIV și metodele de prevenire și, spre surprinderea mea, atît mama cît și tatăl au acceptat fără nici o reticență. După o serie de întrebări și răspunsuri legate de HIV/SIDA, am trecut la etapa în care trebuia să demonstrăm cum se folosește corect un prezervativ. Deci, vreau să spun că absolut toți: și mama, și tata, și băiatul, și fiica lor au vrut să facă această demonstrație! Această experiență plăcută trebuie să recunosc cu regret că a fost singura în toată activitatea mea de voluntar. De obicei, părinții cu care stăm de vorbă sînt de părere că "vîrsta cea mai potrivită pentru a discuta cu copiii despre sex este la 18 ani"œ, iar cînd vine vorba de boli cu transmitere sexuală și HIV/SIDA, aceștia au cunoștințe chiar mai puține decît copiii lor.

Ludmila Verdeș, asistent de monitorizare, evaluare și cercetare, ARAS 

● Mulți cred că a fi voluntar este o pierdere de vreme, însă nu e deloc așa. Am ajuns voluntar la ARAS în urma unui curs de formare la care am realizat că multe dintre lucrurile prezentate îmi erau total necunoscute. Chiar dacă, la început, ideea de a participa la un curs nu mi s-a părut prea distractivă, fiind sătul de tot ce înseamnă școală și învățat, s-a dovedit a fi exact contrariul. Am învățat că poți preda niște lucruri nu doar prin simpla înșiruire de date și definiții, ci și prin îmbinarea elementelor teoretice cu jocuri și implicarea participanților la dezbateri. Încîntat de cum au decurs lucrurile, am împrăștiat vestea mai departe și am convins o mare parte dintre colegii mei, și nu numai, să se formeze ca voluntari.

Ca voluntar ARAS, am întîlnit atît situații plăcute, cît și neplăcute. În afară de Ziua Mondială SIDA de pe 1 decembrie, are loc și o a doua celebrare în decursul anului, și anume Ziua lumînărilor aprinse sau Candlelight Memorial. Atunci, am avut o dublă surprindere: una plăcută, cînd o femeie a fost impresionată pînă la lacrimi de activitatea noastră, încurajîndu-ne să spunem mai departe că ne pasă, și una neplăcută, ușor penibilă, în care un bărbat, în vîrstă chiar, aflînd despre ce este vorba, a spus cu dezgust: "Sidoșiii!"œ, îndepărtîndu-se cu pași repezi. Nici măcar nu am știut cum să reacționez. Am rămas uimit de faptul că niște oameni care au suferit de probleme grave de sănătate sînt tratați ca niște ciudați, chiar și după moarte, de niște persoane total neinformate. Un contraexemplu îl constituie interesul unor străini care au cerut atît pliante, cît și informații suplimentare.

Andrei Traistă, 17 ani, voluntar ARAS din Piatra Neamț 

● De ce sună lumea la Helpline? Sună din motive extrem de diverse. Unii, pentru că pur și simplu nu au cu cine să vorbească despre probleme mai sensibile "“ rușinoase, ar spune cineva "“ despre sex, practici sexuale, identitate sexuală, boli venerice. Alții pentru că le este mai ușor să discute și să povestească despre toate acestea la telefon, unei persoane necunosute pe care nu trebuie să o privească în ochi și care nu îi urmărește mimica, nu îi observă fiecare gest. Și, tocmai de aceea, consilierul trebuie să știe să înțeleagă din ton, din tăceri, din înșiruirea ideilor, din repetarea, obsesivă chiar, a anumitor experiențe, trăiri sau întrebări cum trebuie abordată persoana respectivă, ce, cît și cum trebuie să comunice. Sînt unii care sună pentru simple informații "“ centre de testare, spitale de specialitate etc. Sună persoane afectate ca să ne ceară ajutorul "“ nu primesc la timp medicamente, nu primesc îndemnizațiile care li se cuvin prin lege, li se refuză servicii medicale sau sociale. Sună și tineri care se interesează cum pot deveni voluntari.

Din păcate, nici după 18 ani de funcționare a acestui serviciu, n-au încetat încă apelurile celor care sună doar ca să se amuze, care ne confundă cu o "linie fierbinte"œ, care sună și nu spun nimic "“ dar nu sună numai o dată, sună repetat, de cîteva ori pe zi. Stau și mă întreb cîteodată ce-o fi în mintea lor? De ce nu se gîndesc la faptul că, după ce ai discutat 15 sau chiar 30 de minute cu o persoană care este speriată sau chiar disperată și ai încercat să-i dai puțină încredere, speranță sau măcar niște informații care i-au fost de folos, e greu să "înghiți"œ niște glume nesărate sau chiar o bătaie de joc? Dar, ce să mai zic, am auzit că și cei de la 112 pățesc la fel, și acolo e mai grav.

SIDA HELPLINE a fost și este o continuă provocare pentru noi; informațiile se actualizează permanent, beneficiarii au probleme și întrebări din ce în ce mai diverse, bugetul alocat funcționării acestui serviciu este întotdeauna prea mic față de cît ne-am dori (cîteodată a lipsit cu desăvîrșire, așa că acum e foarte bine). Dar ne ambiționăm să continuăm, pentru că, în 18 ani de cînd funcționează, am înțeles că mulți oameni au nevoie de noi. Și trebuie să fim "alături"œ de ei. 

Galina Mușat, manager de proiect, ARAS 

pagină coordonată de Adina POPESCU